Una malattia è considerata “rara” quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti.
Il DM 279/2001, con il regolamento della Rete Nazionale delle Malattie Rare, riconosce all’assistito affetto da patologia rara il diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria ed il monitoraggio della MR.
La Regione Piemonte ha istituito la Rete Regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare con deliberazione di Giunta regionale n. 22 – 11870 del 2 marzo 2004.
L’erogazione del farmaco è vincolata alla stesura del piano terapeutico, di validità massima di 12 mesi e collegato alla scheda di segnalazione di malattia al Registro regionale MR.
Nel caso in cui i piani terapeutici siano redatti da specialisti di altre Regioni o altri Stati, occorre che gli stessi siano preventivamente sottoposti all’esame del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare (ASLTO4 – tel. 011-2402053).
La nota della Regione Piemonte prot. n. 1253/UC/SAN del 13/6/2007 sottolinea che in considerazione della peculiarità e dell’atipicità dei trattamenti terapeutici per le malattie rare, è riconosciuta ai pazienti l’erogazione in regime SSN dei farmaci di fascia C, dei medicinali innovativi, commercializzati in altri stati, dei farmaci impiegabili per un’indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata, nonché di farmaci utilizzati a dosaggi non convenzionali (in entrambi i casi previa acquisizione di consenso informato) e dei preparati galenici con caratteristiche salvavita per determinate patologie.
La fornitura dei farmaci deve avvenire con distribuzione diretta presso l’ASL di residenza dell’assistito.
Distribuzione diretta farmaci , previa prenotazione e indicazione del luogo di ritiro:
Alba: presso l’ex ospedale San Lazzaro, nei locali che precedentemente ospitavano gli ambulatori di neurologia
Lunedì: 10-13 e dalle 13.30-16
Martedì: 10-13 e dalle 13.30-16
Giovedì: 10-13 e dalle 13.30-16
Bra: presso l’ex ospedale S. Spirito, nei locali che precedentemente ospitavano il laboratorio analisi
Lunedì: 10 – 13 e dalle 14 – 17
Mercoledì: 10-13
Venerdì: 10-13
Verduno: presso i locali della Farmacia
Da Lunedì al Venerdì: 9.15-12.30 e dalle 13.30-16
Segreteria operatori: Tel. 0172/1408417 – 01721408847
Segreteria telefonica richiesta farmaci: Tel. 0172/1408848
Farmacisti: Tel.0172/1408416 – 0172/1408846
Fax 0172/1408849
